Ny intervju!

Gästblogg- 2012-06-19

Här kommer intervjun som jag gjorde den 23 mars i år:

Läkarna dömde ut Cissi som barn. Hon föddes med Fetalt alkoholsyndrom och skulle enligt journalerna aldrig kunna se, höra, gå eller sitta. Men idag 24 år senare är hon ett levande bevis på att läkarna missbedömt henne.

Cecilia Johansson, eller Cissi som alla kallar henne, är tillfälligt hemma hos sina fosterföräldrar. Mitt ute på vackra Varaslätten ligger föräldrarnas röda hus, där Cissi är uppvuxen. Utanför dörren står Cissis fostersyster Ilona, och tre stora hundar kommer och möter oss.

Cissis biologiska mamma drack alkohol under graviditeten, vilket gjorde att Cissi diagnostiserades med Fetalt alkoholsyndrom. Hon föddes bland annat utan överläpp, och under sitt första levnadsår pendlade hon mellan sjukhuset och hemmet.

– Jag fick inte i mig den mängd mat som jag skulle ha och var väldigt underviktig.

 Ett Kolli

När Cissi var ett år blev hon omhändertagen och placerad på ett barnhem i Göteborg. Där blev hon isolerad och fick inte vara med de andra.

– Det var väldigt tufft. Jag blev folkskygg och litade inte på människor, men det vände när jag kom till mina fosterföräldrar. De första dagarna här låg jag på en filt i köket, men det var många som bar mig och tog hand om mig. Då fick jag mer tillit till människor.

Cissi kom till Siv och Karl-Gustav Hellqvist, när hon var 17 månader gammal. I hennes journaler skrevs det flertalet gånger att hon aldrig skulle höra, se eller gå. Det stod att hon inte hade någon koppling mellan vänster och häger hjärnhalva och skulle under hela sitt liv vara ett kolli.
Men hemma hos Siv och Karl-Gustav började hon att utvecklas.

– Några månader efter att jag hade kommit hit, började jag att krypa och vid tre års ålder kunde jag gå. Jag var långsammare i utvecklingen än normalbegåvade barn, men jag klarade det till slut.

Trots framgångarna var läkarna skeptiska. När Siv tog med Cissi till barnhabiliteringen blev hon anklagad för att ha fel barn med sig, eftersom Cissi redan kröp. Läkarna betvivlade att hon skulle kunna utvecklas så mycket.

 Orkar inte bära

 Cissi är liten och späd precis som de flesta personer med fetalt alkoholsyndrom. Med sina 145 centimeter och 33 kilo, ställs hon inför många utmaningar i vardagen som många andra människor inte tänker på. Hon blir ofta tagen för att vara ett barn och måste handla kläder på barnavdelningen. Även bristen på styrka är ett problem.

– Jag orkar inte bära matkassar från affären, och jag kan inte träna på gymmet eftersom redskapen inte är anpassade för mig. Det är mycket saker som jag måste kämpa med och självförtroendet går upp och ner. Det är jobbigt, men jag måste våga be om hjälp.

Men Cissi är positiv och har även hittat fördelar med att vara så liten. Hon är ett riktigt godismonster och då underlättar det att se ut som ett barn ibland.

– När jag är på Pizzerian och ska äta pizza, frågar Pizzabagaren om jag vill ha en klubba, vilket egentligen bara barn får. Jag tycker om godis så det tar jag inte som något negativt.

Förutom längden så har Cissi även andra FAS-symtom. Hon har hjärnskador, och de karaktäristiska ansiktsdragen finns där, även om de inte syns lika tydligt som när hon var yngre.

Som barn var hon väldigt hyperaktiv och hade svårt att sitta still. Siv berättade att Cissi hade FAS när hon var 11 år gammal, men Cissi hade räknat ut det långt före det.

 Kontakt med mamma

Cissis biologiska mamma har följt henne sedan födseln och idag har de bra kontakt.

Hon har aldrig missat att skicka presenter på födelsedagen eller julafton, förutom ett år, men då var det postens fel, som hade gjort fel. Idag är mamman nykter sedan tio år tillbaka och vill inte tillbaka till sitt missbruk.

– Jag har sagt till henne många gånger att jag är rädd för att hon ska falla tillbaka, men hon har lovat att inte göra det. Hon säger att om hon hade vetat om risken med att dricka under graviditeten, så hade hon inte gjort det. Hon ångrar det jättemycket idag, Säger Cissi.

Cissi var under sin uppväxt även nyfiken på sin biologiska pappa och letade efter honom i många år. När hon var 15 år fick socialtjänsten kontakt med honom och då fick Cissi veta att han var sjuk i cancer.

– Ett halvår hann vi ses innan han dog. Men det kändes bra att få kontakt med honom och få veta mer om min bakgrund.

Medievan

Siv har tagit fram en låda full med gamla tidningar och bilder. Vid fyra års ålder blev Cissi uppmärksammad i media av bland andra Nya Lidköpings tidningen, Expressen, National Geographic.

Cissi och Ilona bläddrar bland tidningsurklippen och visar upp en löpsedel från Expressen. Uppmärksamheten har gjort Cissi mer intresserad av FAS. Hon har varit ute och föreläst om sin diagnos.

– Jag vill sprida kunskapen om FAS. Det är mycket som folk ser men inte förstår. Jag håller även på att skriva en bok om mitt liv och i framtiden hoppas jag att jag får fortsätta föreläsa och åka runt och hjälpa andra.

Cissi tycker det är frustrerande att inte vara som alla andra och behöva be om hjälp, men hon är en kämpe och försöker alltid tänka positivt.

– Jag har haft turen att få rätt hjälp tidigt i livet. Det finns många som inte har samma tur.

Relationen till läkare har inte alltid varit den bästa.

– Jag skulle komma på ett återbesök hos den läkare som dömde ut mig som barn. Jag bad honom att böja sig ner, jag kramade honom och sa: Tack för att du räddade mitt onda huvud.

Det blev för mycket för läkaren som började gråta. Efter det kunde han inte träffa Cissi mer. Han skämdes och klarade inte av att se Cissi så frisk, när han tidigare hade sagt att hon aldrig skulle kunna sitta.

TEXT OCH FOTO: Linn Heiel Ekeborg