"Cissi vill förändra världen" Tidningsintervju NLT 2011

Gästblogg- 2011-04-01

 – Jag vill bli frisk och jag vill förändra världen, säger Cecilia
Johansson och ler.
Alla kallar henne Cissi, så vi håller oss till det i fortsättningen.
Första intrycket av Cissi är en synnerligen glad och positiv liten tjej,
och intrycket består.
Stor är hon inte. 145 centimeter och 33 kilo är blygsam matchvikt för en
23-åring, men hon har lärt sig leva med det, för hon har inget val. Hon
föddes med fetalt alkoholsyndrom (FAS) till följd av att hennes
biologiska mamma druckit alkohol under graviditeten.
Hon hade lyckan att få ett par fosterföräldrar som förstod henne, trodde
på henne och stöttade henne – och som alltjämt gör det.
Hästar är ett stort intresse och glädjeämne för henne. Ett annat stort
intresse är att föreläsa och informera om FAS, som hon vet mer än de
flesta om.
För tillfället har hon problem med en krånglande shunt, en inopererad
ventil som reglerar vätskebalansen i ryggmärgen och hjärnan, eftersom
hon även hade vattenskalle när hon föddes. Krånglet gör henne mer trött
än normalt. Därav önskan att bli frisk.
När NLT senast träffade Cissi hade hon fyllt fyra år och var ett piggt
och nyfiket yrväder hemma hos fosterföräldrarna Siv och Karl-Gustav
Hellqvist i Ryda utanför Vara.
De tog hand om henne när hon var 17 månader och låg isolerad på ett
barnhem i Göteborg. Hon hade just varit i ett jourhem under ett dygn,
sedan kom hon tillbaka. Jourhemmet tyckte att hon var för vårdkrävande.
Då fick Siv och Karl-Gustav ta över.
Enligt läkardiagnoser kunde Cissi varken se eller höra. Hon betraktades
och behandlades som ett vårdkolli.
Siv och Karl-Gustav hade tidigare tagit hand om fosterbarn med FAS och
visste vad det handlade om. De fick kontakt med Cissi nästan direkt, de
gav henne kärlek och trodde på henne och sedan var utvecklingen
sensationell. Hon lärde sig det barn ska lära sig men den medicinska
bottenplattan, FAS, kan ingen ändra på. Den måste hon leva med.
Den gjorde henne också till en liten kändis de första levnadsåren. När
hon var två år kom en fotograf från National Geographic från San
Francisco för att plåta Cissi och hemmet i Ryda för ett specialnummer om
FAS. Bilder från den fotograferingen har också varit med i en amerikansk
bok för läkare och på Radio Nederländernas hemsida. Hon har varit med i
ett forskningsprojekt om FAS på Östra sjukhuset i Göteborg och hon har
varit med i flera rikstidningar.
I skolan gick hon i vanlig klass som integrerad särskoleelev, upp till
årskurs åtta.
Jag läste som alla andra till dess, men sedan blev tempot för högt,
berättar hon.
FAS orsakar att hon behöver längre tid på sig för att lära in vissa
saker. Framförallt kräver matematik mycket arbete.
När man ser att andra gör en matteuppgift på tio minuter och jag
behöver 45 minuter kan det kännas tungt, säger hon.
Siv fick muta mig med glass för att jag skulle göra matteläxan,
tillägger hon och skrattar.
Att hon varit liten till växten tycker hon inte har varit några problem
i förhållande till andra elever.
Nej, jag har inte tänkt så mycket på hur andra behandlat mig, säger
hon eftertänksamt.
Hon kommer bara på ett tillfälle när en kille var elak mot henne i
skolan, men han fick ett helt fotbollslag, som var hennes kompisar, på
sig…
Däremot har det förstås sina sidor i vardagen av vara mindre till växten
än de flesta.
Man vill så mycket. Som till exempel att lyfta en full matkasse i
affären. Det går bara inte. Jag måste inse mina egna begränsningar,
säger hon.
Samma sak att nå höga hyllor när hon handlar.
Det är sådant jag måste tackla dagligen. Jag får ta mig i kragen och
be om hjälp, säger hon.
Att hon får visa legitimation om hon ska gå på krogen förvånar henne inte.
Jag är mest rädd för att de ska tro att det är falskleg, säger hon och
ler.
Vissa positiva effekter har det faktiskt också.
Barn brukar få godisklubbor på pizzerian och det har hänt att jag får
en klubba, säger hon skrattande.
Hästar har blivit en viktig del av hennes liv. Och det beror inte bara
på att hon växt upp på landet.
En läkare sade att det skulle vara bra för mig att rida, det är
nyttigt för hela kroppen, berättar hon.
Sagt som gjort. När hon var sju år, ungefär, satt hon upp första gången
på grannens hästar. När hon var nio år började hon i ridskola i Vara.
Hon har tävlat i dressyr inom handikappridning med viss framgång.
För tre år sedan vann jag två deltävlingar av fyra i
distriktsmästerskapet, berättar hon.
Hon har även gått kurser och varit ungdomsledare i handikappridning
sedan 2008.
Det ger så otroligt mycket. Man träffar nya roliga människor och man
får känna att man kan hjälpa till och duger som man är. Det är otroligt
viktigt att man duger som man är. Det jag ger dem får jag tio gånger
tillbaka, säger Cissi.
De senaste åren har hon haft föreläsningar om FAS med sig själv som exempel.
Första gången var 2006, på barn- och fritidsutbildningen på
Lagmansgymnasiet i Vara, berättar hon.
Hon har även varit med fostermamman Siv vid ett par tillfällen och
föreläst för vårdpersonal och hon har föreläst på Vara folkhögskola.
Hon bloggar aktivt om FAS och sig själv, både på sin egen hemsida och
hos Drugsmart, en ungdomssajt på nätet om alkohol och andra droger, som
hon samarbetar med.
Cissis biologiska mamma är idag nykter och de har bra kontakt. Cissi får
leva med följderna av att hennes mamma drack alkohol under graviditeten,
men hon vill inte anklaga. Hade hennes mamma känt till riskerna så hade
hon inte druckit, har hon sagt.
Vi träffas inte så mycket, men vi mejlar, pratar i telefon och skickar
sms. Hon tycker det är helt okej att jag berättar min historia, säger Cissi.
De senaste föreläsningarna har hon dock tvingats ställa in på grund av
problem med shunten hon har inopererad i huvudet.
Den började krångla 2009 så att jag fick konstant huvudvärk, berättar hon.
Efter ett tag opererades hon på Sahlgrenska, men huvudvärken kom
tillbaka efter en dryg vecka. Därefter har hon vid flera tillfällen fått
shunten justerad utan att det hjälpt.
Förra veckan försökte jag vara med på en körövning, men det funkade
inte just då, säger hon.
Men det här betraktar hon som ett övergående problem.
Jag räknar med att det går över, ju förr dess bättre, säger hon.

 Tre röster om Cissi

Siv Hellqvist, fostermamma:
Cissi är enastående. Vi har haft förmånen att vara med på en
fantastisk resa. Det har gett oss kunskap som inte nog kan värderas. Hon
har visat att man aldrig ska ge upp!

Marita Matsson, Varaortens ryttarförening:
Cissi har varit min medhjälpare med ryttare med funktionshinder. Hon
är glad och positiv och det är alltid roligt att ha med henne att göra.
Hon har även föreläst om sina erfarenheter när jag har utbildning för
handikappledare inom ridning och det ger deltagarna mycket.


Nicklas Kartengren, Drugsmart:
Hennes entusiasm smittar av sig till våra läsare och besökare på Drugsmart.com.
Cissi är otroligt modig som vill dela med sig sina erfarenheter och upplevelser. 
Att hon berättar  och delar med sig hos oss på Drugsmart, på facebook 
och i andra sammanhang är viktigt för att fler unga ska våga berätta om de har påverkats av missbruk i familjen”