Artikeln om mitt liv med FAS - Göteborgsposten 2009

Gästblogg- 2011-03-19

Cissigbg2.jpg

Hon har ridit sedan hon var barn och tycker att det är fantastiskt att kunna styra en häst, de är ju så stora. Själv är Cecilia Johansson, 21 år, ovanligt liten. Hon är 145 cm lång och väger 33 kilo.

I det råkalla ridhuset strax utanför Vara skymtar Cecilia bakom en brun hästrygg. Hon talar lugnande till Tamburin som lagt öronen bakåt. Han har bestämt sig för att ogilla den nya grannen i spiltan bredvid.

Cecilia rider alla storlekar på hästar, så länge de inte är för starka i munnen.

– Man får ta de hästar som man klarar av, säger Cecilia.

Och med de orden tycks hon sammanfatta sin egen inställning till livet, att utifrån sina egna speciella förutsättningar se till att skapa sig ett liv som är gott.

– Min fostermamma berättade att jag hade FAS-syndrom när jag var 11 år. Jag hade känt på mig att jag var lite annorlunda och vet att jag var med i olika tidningar.

National Geographic kom på besök för att skriva om mig och det finns en bild på mitt ansikte i en tjock bok som visar de typiska ansiktsdragen, säger Cecilia.

Hon tar av sig glasögonen och börjar peka och berätta.

– Du ser de små ögonspringorna, en smal näsrot, liten uppnäsa och så har jag ingen snorränna mellan näsa och läpp som du har. Och överläppen syns nästan inte… och så små öron. Har jag glömt något? Jo, en liten och klen kropp. Den får man lära sig att leva med.

Cecilia föddes med vattenskalle och i bakhuvudet har hon därför en shunt inopererad. Den leder vätska från huvudet genom en slang till magsäcken.

Skadorna kommer sig av att hennes mamma missbrukade alkohol. När Cecilia var ett år placerades hon på barnhem och efter ett år kom hon till sin fosterfamilj utanför Vara.

Nyligen flyttade hon hemifrån. Jättekul och efterlängtat. Men också lite ensamt och ibland besvärligt att samtidigt känna sig överbeskyddad och beroende.

– Man känner sig bunden till andra, med tanke på shunten. Vad gör jag om något händer när jag är själv? Så när jag måste vara under uppsikt åker jag hem till mina föräldrar.

Cecilia gick som integrerad särskoleelev i vanlig klass fram till slutet på åttan då hon började i särskolan. Vissa saker tyckte hon kanske var lite barnsliga, men samtidigt var tempot lägre.

– Ibland går det inte lika fort som andra vill och det kan stressa upp mig och jag blir irriterad. Jag måste få göra saker i min egen takt.

– I grunden är jag optimistisk och väldigt enveten men det är jobbigt att allt måste vara på ett visst sätt för mig, medan andra kan göra saker normalt. För att få ur mig ilskan eller ledsenheten pratar jag antingen med morsan eller skriver ner det. Och så tänker jag att jag är lika mycket värd som alla andra.

Hon berättar att det finns de som tycker att mamman har förstört hennes liv. Men så ser inte Cecilia det.

– Hade mamma vetat att hon väntade barn och riskerna med att dricka hade hon inte druckit. För några år sedan blev hon omhändertagen och jag och mina fosterföräldrar ingick i ett nätverk som hjälpte henne ur missbruket. Idag har vi en väldigt fin relation.

Trots att mamma har haft sina bekymmer har hon aldrig glömt bort någon födelsedag eller jul. Bara en gång var brevet försenat men då var det postens fel.

Idag håller vi kontakt via Hotmail och så ringer mamma ibland.

Själv vill hon inte ha några barn, ”jag har fullt sjå att ta hand om mig själv” säger hon med en blinkning och ett skratt. Det räcker med killen hon mötte på nätet för ett år sedan och träffar varannan helg.

– Jag har funderat och lärt mig en massa under åren. På min hemsida kan jag berätta om FAS och om hur jag lever. Det är viktigt att folk lär sig att man inte skall dricka alkohol under graviditeten.

 

VILL UTBILDA SIG. Cecilia Johansson är i stallet två dagar i veckan, tar egna lektioner men har också olika sysslor att uträtta. I vår vill hon gå en ledarutbildning för att hålla lektioner för ryttare med någon form av funktionsnedsättning.

 

GILLAR OMVÄXLING. De dagar Cecilia inte är på Varaortens ryttarförening är hon på kommunhuset i Vara och hjälper till på kansliet och på kultur och fritid. Hon trivs men tröttnar ibland på pappersarbetet. Det händer mer i stallet.

FÅR TÄNKA VAD DE VILL. ”Min längd gör att folk inte tror att jag är så gammal som jag är. I vissa lägen kan det till och med vara kul. På pizzerian får alla barn en klubba och jag som är så godissugen tar gärna emot!”.

VÄXER MED UPPGIFTEN. Sedan Cecilia började i stallet har hon blivit starkare. Hon sadlar en stor häst – om sadeln inte är för tung. Det kunde hon inte förut. ”Man orkar mer när man känner att man får ta ansvar.”

ANDRA UNDRAR. ”Det är helt ok att folk frågar om mig och FAS-syndrom. Hur skall de annars veta hur de skall bemöta mig? Jag försöker svara så gott jag kan.”

BESÖK MIN HEMSIDA!

Cissis hemsida

Text: KARIN TORGNY

Bilder: SÖREN HÅKANLIND